In anul 2018, 45 de suceveni sunt diagnosticaţi cu boli rare și beneficiază de tratament prin Programul naţional de boli rare.
Direcţia de Sănătate Publică Judeţeană Suceava, în parteneriat cu furnizorii de servicii medicale, cu unitățile administrativ-teritoriale, celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – ” Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate “.
Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.
Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Scopul campaniei este informarea și conștientizarea : profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al paciențilorcu boli rare, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifice.
La nivel județean se vor organiza evenimente de informare și conștientizarea despre bolie rare: Diseminarea de materiale informative pe web site ul DSP şi persoanelor din grupurile țintă ale campaniei, Distribuire de materiale informative specifice temei prin asistenții medicali comunitari, mediatorii sanitari, Sesiuni de informare şi distribuirea de materiale IEC pentru profesionişti din sănătate.
