Un îngeraș de doar un an și trei luni, diagnosticat cu o boală rară, are nevoie de sprijinul nostru. Vezi cum poți ajuta!

Un copilaș de doar un an și trei luni, dintr-o familie din Salcea, are nevoie de ajutor pentru a supraviețui. Din păcate, la varsta de 6 luni, micuța Elena Petrariu a fost diagnosticată cu o boală genetică rară, amiotrofie spinală tipul 1, boala numărul 1 la mortalitatea infantilă.

Aceasta boala grea face ca muschii Elenei sa se atrofieze afectandu-i muschii deglutitiei (nu mai poate manca singura si este hranita pe sonda nazogastrica), muschii respiratori (depinde de aparatul de ventilat) si muschii motori ea nemaiputandu-se misca (Elena n-a putut stat niciodata in fundulet si nici nu si-a tinut capul singura).

Din luna martie pana in  prezent este în spital deoarece a facut stop respirator. Din fericire medicii au reusit sa o resusciteze si au intubat-o. Boala a fost intr-un continuu progres, Elena n-a mai putut respira singura, iar medicii i-au facut traheostomie din cauza careia stam internate in spital de 9 luni deoarece nu avem aparat de ventilat. Datorita medicinei care a evoluat Elena are sansa de a beneficia de un tratament cu medicamentul Spinraza, tratament foarte scump, dar care este decontat doar in Belgia.

Pentru aceasta ar fi nevoie de o ambulanta aeriana care costa in jur de 15000 de euro si  aproximativ 12000 de euro pentru: aparat de ventilat(chirie 500 euro lunar), 2 consultatii de cate 500 euro, aparat de aspirat secretii 400 euro, spitalizarea 68 de euro\/zi ( este posibil sa stea 2 luni internate mama și fiica– 4200 de euro) si 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate.